Bolest s tisuću lica – najjasniji je opis multiple skleroze od koje u Hrvatskoj boluje oko 7000 ljudi. Ova opaka bolest javlja se dva do tri puta češće u žena nego u muškaraca, a taj je odnos u porastu posljednjih desetljeća. Porast njezine pojave u ženskoj populaciji povezuje se s promjenom načina života – s trudnoćom u starijoj životnoj dobi, upotrebom oralnih kontraceptiva, pušenjem, debljinom, manjkom fizičke aktivnosti i stresom. Bolest se relativno brzo dijagnosticira, a što se tiče liječenja, ono može započeti gotovo odmah nakon postavljanja dijagnoze. Svi lijekovi koji su u svijetu odobreni za liječenje multiple skleroze dostupni su i oboljelima u Hrvatskoj, a trend je stvaranje što više specijaliziranih MS Centara, gdje rade neuroimunolozi i medicinske sestre koji su posvećeni samo bolesnicima oboljelim od multiple skleroze.
“To je idiopatska kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava čije su glavno obilježje brojna demijelinizacijska oštećenja, tzv. plakovi, po kojima je zbog gliozne sklerozacije lezija, bolest i dobila naziv. Radi se o autoimunoj upalnoj bolesti gdje vlastita protutijela organizma napadaju središnji živčani sustav uništavajući mijelinsku ovojnicu aksonalnog završetka živca, a ponekad i sam akson. Način na koji će se bolest očitovati ovisi o mjestu gdje je oštećenje nastalo“, objasnila nam je neurologinja, prof. dr. sc. Vanja Bašić Kes.
Nerazjašnjen uzrok
O autoimunoj bolesti govorimo u slučajevima kad je osoba ”alergična” na vlastito tkivo te proizvodi protutijela koja napadaju zdrave stanice. Druge autoimune bolesti su, primjerice, reumatska groznica, reumatoidni artritis, lupus i mijastenija. Mnogi znanstvenici podupiru ideju da je multipla skleroza bolest koju započinje virus, a s vremenom se razvije autoimuna bolest.
„Oko 30 do 60% novih kliničkih ataka multiple skleroze nastupa kratko nakon beznačajne virusne bolesti, kao što su prehlada ili gripa. Ako je imunološki sustav već opterećen ”sporodjelujućim” virusom, nedavno stečena virusna bolest može vjerojatno pridonijeti razvoju multiple skleroze. Prema nekim teorijama, imunološki sustav pogrešno interpretira dio mijelina kao dio strukture virusa (tzv. molekularna mimikrija). Protutijela tada greškom uništavaju mijelin. Prema drugima, virusna infekcija oštećuje mijelin te dolazi do otpuštanja male količine mijelina u krv što rezultira autoimunim odgovorom na ”stranu” tvar. Liječenje s beta interferonom smanjuje frekvenciju i ozbiljnost pogoršanja multiple skleroze. U osoba koje imaju autoimunu bolest kao što je dijabetes tipa 1, bolest štitnjače, upalne bolesti crijeva (npr. Crohnovu bolest, ulcerozni kolitis) postoji veća vjerojatnost da će se kod njih, kao komplikacija osnovne bolesti, razviti multipla skleroza“, pojašnjava naša sugovornica.
Uzrok multiple skleroze još uvijek je nerazjašnjen. Smatra se da je to multikomponentna bolest posredovana nekom vrstom autoimunog procesa potaknutog infekcijom. „Dakle, genetski, okolišni i imunološki čimbenici uključeni su u etiopatogenezu ove kompleksne i heterogene bolesti koja je rezultat međudjelovanja ova tri čimbenika. Istraživanja su pokazala da okolišni rizični čimbenici imaju važnu ulogu u patogenezi multiple skleroze, a to se odnosi na infekcije (osobito Epstein Barr virusom), smanjenu izloženost sunčevoj svjetlosti (smanjena razina vitamina D u krvi), pušenje, pretilost i povećan unos soli, ali još nije u potpunosti razjašnjena uzročno-posljedična veza. Iako uzrok ove bolesti ostaje nepoznanica, postoje čvrsti dokazi autoimune patogeneze koja na kraju dovodi do odumiranja neurona“, kaže dr. Kes.
Uz multiplu sklerozu javljaju se brojni simptomi. Najčešće uključuju utrnulost ekstremiteta, gubitak vida na jedno ili oba oka, smetnje ravnoteže, smetnje mokrenja, slabost ekstremiteta itd. Ponekad se zbog glavobolje ili nekog drugog stanja bolesniku napravi magnetska rezonanca mozga i slučajno se nađu demijelinizacijske lezije pa se nakon toga dijagnosticira multipla skleroza.
Važna je pravilna prehrana
„Multipla skleroza je bolest koja ima različite kliničke prezentacije. Bolest karakteriziraju faze relapsa, pogoršanja bolesti u kojima bolesnik može imati utrnulost dijela tijela ili slabost tijela, vrtoglavicu, nestabilnost u hodu ili gubitak ili smetnju vida, a nakon terapije ili ponekad spontano dođe do potpunog ili djelomičnog povlačenja neurološkog deficita što se naziva remisija. U toj fazi bolesnik može biti potpuno bez neuroloških poteškoća. U početku bolesti relapsi su rjeđi, kratko traju, a s vremenom postaju učestaliji. U kasnijoj fazi bolesti više nema relapsa nego se bolesniku stanje postepeno pogoršava i prelazi u sekundarno progresivni oblik multiple skleroze. Progresija bolesti, a to znači kliničko ili neuroradiološko napredovanje bolesti, se može spriječiti što ranijim postavljanjem dijagnoze te što ranijim započinjanjem terapije“, objašnjava dr. Kes.
Bolesnici oboljeli od MS-a bi trebali što ranije početi sa imunomodulatornom terapijom. Osim toga, trebaju paziti na prehranu, a najboljom se pokazala mediteranska prehrana, iako bolesnici često prakticiraju i paleo prehranu. Važno je uzimati dovoljnu količinu D vitamina, a to je oko 25000 ij tjedno, B vitamin i antioksidanse. Tjelovježba je izuzetno važna za održavanje kondicije i preporuča se što više i što raznosvrsnije oblike tjelovježbe provoditi svakodnevno
Svjetski dan multiple skleroze
Savez društava multiple skleroze Hrvatska kampanju „Ja sam više od MS-a“ provodi kontinuirano uoči Svjetskog dana multiple skleroze od 2015. godine, a ove godine, s obzirom na situaciju, sve se aktivnosti provode online. “Cilj kampanje je podizanje svijesti javnosti o multiploj sklerozi, informiranje javnosti o izazovima socijalnih barijera i stigme zbog kojih se osobe s MS-om mogu osjećati usamljeno i izolirano, poticanje osoba s MS-om na povezivanje s drugim osobama i razmjenu iskustava, educiranje osoba s MS-om o vrstama multiple skleroze, njenim specifičnostima i barijerama sa kojima se susreću osobe s MS-om te slavljenje brige o sebi i svojem zdravlju.
Glavna poruka koju želimo poslati ovom kampanjom je da iako je multipla skleroza neizlječiva bolest sa tisuću lica, sa kvalitetnom edukacijom, povezivanjem sa drugim osobama s MS-om i davanjem podrške obiteljima i prijateljima oboljelih, a posebno u izazovnim vremenu pandemije, omogućujemo kvalitetniji i neovisniji život oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj”, kažu iz Saveza.
Kampanja traje različitim aktivnostima kroz cijeli svibanj. “Posebno nas veseli snimanje promotivnog spota kampanje u koji su se ove godine uključile brojne javne osobe kako bi pružile podršku osobama s MS-om. Promocija spota je na sam Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja. Kroz cijeli svibanj objavljujemo različite životne priče osoba s MS-om, a proveli smo i anketu na temu „Utjecaj pandemije COVID-19 na osobe oboljele od multiple skleroze“ s ciljem prikaza stvarnog stanja kako pandemija COVID-19 nakon više od godinu dana od svog početka utječe na živote oboljelih od multiple skleroze, na njihovo mentalno zdravlje, obiteljske odnose, kao i na kvalitetu liječenja i kontrola povezanih s MS-om”, kažu iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, koji zajedno sa svojim županijskim udrugama članicama u članstvu ima 3134 osobe s MS-om u Hrvatskoj te svojim aktivnostima pružaju niz socijalnih usluga i podršku osobama oboljelima od multiple skleroze u Hrvatskoj.
Neke od usluga i podrške koju Savez pruža osobama oboljelima od MS-a su besplatni SOS MS telefon (0800 77 89) koji radi svakim radnim danom od 8-16 sati i sve osobe s MS-om sa bilo kojim pitanjem, bilo da se radi o ostvarivanju nekog prava iz različitih sustava ili jednostavno o potrebi za razgovorom, mogu nazvati i porazgovarati sa savjetnicom i saznati odgovore na pitanja. Na SOS MS telefonu dva puta mjesečno po dva sata u unaprijed najavljenim terminima gostuju i stručnjaci neurolozi koji odgovaraju na upite oboljelih vezano uz liječenje i zdravstveno stanje, što je posebno važno upravo u vrijeme pandemije i smanjenu dostupnost specijalista. U ovu uslugu uključeni su najbolji stručnjaci neurolozi u Hrvatskoj i u godinu dana odradili su više od 300 poziva oboljelih.
“U 2020. godini, upravo za vrijeme pandemije, pokrenuli smo uslugu Virtualnog MS savjetnika, te svaki mjesec uključujemo jednog stručnjaka koji odgovara na pitanja oboljelih putem videa, a osim neurologa uključeni su i neuropedijatar, psiholog, urolog, fizijatar, ginekolog, a uključiti ćemo i druge stručnjake. Baza video odgovora dostupna je svim oboljelima na web stranici Baze znanja SDMSH-a te na taj način omogućavamo konkretne savjete oboljelima.
Kako su u vrijeme pandemije otežane aktivnosti savjetovanja i edukacije uživo, pokrenuli smo MSTV-Internet televiziju na kojoj objavljujemo podcast-ove u kojima obrađujemo različite teme povezane sa MS-om i ugošćujemo različite stručnjake. MSTV pokrenut je krajem 2020. Godine, a do sada smo objavili preko 20 podcast-ova i ovim putem pozivamo sve osobe s MS-om koji imaju prijedloge za temu podcast-a da nam se svakako jave.
Osnovali smo i MS mrežu, koja omogućava osobama s MS-om razmjenu iskustva kroz MS forum i MS grupe za podršku na različite teme, a dio MS mreže je i MS blog. Također, zajedno s našim udrugama pružamo i uslugu osobne asistencije putem kojih preko 600 osoba s MS-om s najtežim stupnjem invaliditeta imaju podršku osobnog asistenta na 4 ili 8 sati dnevno te to svakako smatramo jednom od najvažnijih usluga onim najpotrebitijima. Svim navedenim aktivnostima i uslugama nastojimo biti ključno mjesto gdje se osobe s MS-om mogu javiti i dobiti sve informacije i potrebnu podršku koje su im potrebne za što kvalitetniji život s MS-om”, zaključuju u Savezu.