Bolest zbog koje se često nađeš ‘u centru pažnje’: ‘Nikad ne znaš kad će te napasti!’

Ante Čobanov (30) iz Primoštena, jedan je od stotinu ljudi koji u Hrvatskoj boluju od hereditarnog angioedema. Upravo se danas, 16. svibnja, obilježava njihov dan.

Udruga oboljelih od Hereditarnog angioedema tom prigodom upozorava kako se radi o vrlo rijetkoj i za život opasnoj bolesti koja se javlja na 1:50000 ljudi.

„Simptomi uključuju oticanje raznih dijelova tijela -ruke, noge, lice, dišne kanale. Također pacijenti imaju napadaje bolova u želucu i crijevima, uz praćenje proljevom i povraćanjem. Osobito je opasno oticanje dišnih putova jer mogu dovesti do gušenja i smrti. HAE pacijenti imaju oštećen gen zadužen za kontrolu C1 inhibitora. To oštećenje uzrokuje nedostatak ili disfunkciju C1 inhibitora. HAE je nasljedna bolest i djeca imaju vjerojatnost 50% naslijediti bolest od roditelja. S obzirom da je bolest vrlo rijetka, događa se da pacijenti dugi niz godina ostanu nedijagnosticirani“, rekla nam je Mihaela Šogorić, predsjednica HAE Hrvatska, koja je i sama žrtva ove bolesti.

„Kada nemam napadaj HEA, dan mi je kao i velikoj većini ljudi mojih godina. Ujutro se probudim i krenem na posao, a slobodno vrijeme provodim s djevojkom i prijateljima. Međutim, ako je taj dan jedan od onih “sretnih”, kada se probudio moj HEA, onda najprije pokušavam sagledati “štetu” – je li se pojavio kao napadaj želuca (zna biti neizdrživa bol), ili mi je oteklo stopalo pa trebam obuti široke cipele (nekad su i one premale), ili su mi otekle šake (najmanji problem, jedino malo sporije tipkam na poslu), ili ono najgore – da mi je oteklo lice, grlo (hvala Bogu, ja sam sretan što mi se to jako rijetko događa)“, priča nam Ante.

Nakon što ustanovi koji dio tijela mu je bolest napala, pokušava se prilagoditi situaciji. Kaže kako je okružen dobrim ljudima, kako na poslu tako i u privatnom životu, pa mu je lakše živjeti s tim teretom.



„Živim i radim u sredini koja razumije moju bolest i pokušava mi olakšati koliko god je moguće. Međutim, u školi je bilo problema jer sam dosta često zbog napadaja izostajao s nastave, a tada nisam imao dijagnosticiranu bolest. Zahvaljujući doktorici Ljerki Karadža-Lapić od 2015. godine imam svoj kartončić koji uvijek nosim u novčaniku i od tada je sve puno lakše“, prisjeća se ovaj hrabar mladić.

No, nije baš sve „kao po loju“ kad je u pitanju ova bolest. Ante kaže kako je podrška dr. Ljerke Karadža-Lapić i dr. Marka Barešića s Rebra na vrhunskom nivou, ali što se tiče ostaloga, svjestan je kako je njegova bolest relativno slabo poznata pa zbog toga i nailazi na neznanje liječnika.

„Još se susrećemo sa situacijama da doktori na Hitnoj ne znaju ništa ili znaju jako malo o našoj bolesti i onda može biti problema ako je, recimo, edem grla, a čeka se sa terapijom ili, ne daj Bože, da se daju antihistamici ili adrenalin koji nama ne pomažu, kao što je slučaj s ljudima koji boluju od “običnih” alergija. Također, ja sam imao slučaj prošle godine da sam na hitnoj u Vinogradskoj bolnici čekao više od šest sati da dobijem Ruconest – lijek koji se daje kada imamo napadaj. Jednostavno ga tada nisu imali. Međutim, nisam ljut na doktore i medicinske sestre koji tamo rade jer su me pazili cijelo vrijeme i stalno me provjeravali. Jednostavno, bolnice nisu dobro opremljene i spremne za bolesnike s rijetkim bolestima. Nadam se da će Ministarstvo voditi računa oko raspodjele novca“, poručio je Ante.

Hereditarni angioedem je bolest koju uzrokuje nedostatak inhibitora C1 u krvi. Za vrijeme napadaja C1 protein ne može dovoljno kontrolirati otpuštanje bradikinina. Posljedično tome, dolazi do povišenja razine bradikinina u plazmi. Kada je razina bradikinina visoka, krvne žile su propusnije, što omogućuje istjecanje tekućine u okolno tkivo, a to dovodi do oticanja i bolova.

„Bolest najčešče uzrokuje otok nekog dijela tijela – lice, grlo, ruke, trbuh, genitalije, bedro, koljeno ili stopalo, nekad i više dijelova tijela odjednom. Također, kod mene i moje obitelji uzrokuje želučane bolove koji se mogu usporediti sa bolovima pri porodu ukoliko ne dobijemo terapiju“, priča Ante i dodaje kako je jedan od okidača za pojavu ove bolesti i stres.

Opisuje nam i neke situacije u kojima se našao zbog naglog oticanja.

„Često se nalaziš u centru pozornosti, a to ne želiš. Recimo, trebaš ići na krštenje i baš tada ti se pojavio edem stopala i moraš otkazati. To je banalan problem koji ti je u tom trenutku toliko velik da si nabiješ stres i pogoršaš bolest, a ujedno uzrujaš sve ostale članove. Ozbiljnije je kada se tijekom noći probudiš i shvatiš da teže gutaš i da nemaš tada injekciju kod sebe i trebaš hitno po Ruconest ili Fyrazir. Tada budiš – prije mamu i oca, a sada curu, i pokušaš joj reći što smirenije da trebamo na Hitnu jer bi moglo uskoro biti problema s disanjem.“

Ante je bolest naslijedio od majke, a ona od svojeg tate.

„Kao djetetu mi nije bilo jasno zašto me često boli želudac i zašto mi često otiču ruke i noge, dok su svi moji vršnjaci uvijek zdravi. Često sam izostajao iz škole te s treninga i utakmica nogometa. Od 20. godine do dijagnoze, kada sam imao 25 godina, sam se znao često uhvatiti u razmišljanju zašto se meni ovo događa i zašto ne mogu kao svi normalni ljudi živjeti, učiti i raditi bez oticanja, napadaja želuca… Nakon dijagnoze je bilo puno lakše, premda i sada znam prije nekih velikih događaja (svadbi prijatelja, nekih drugih proslava) od prevelikog uzbuđenja potaknuti napadaj i onda padnem u blagu depresiju.“

Kad uslijedi napadaj, Anti najteže pada to što više ne može obavljati stvari kao zdrave osobe – hodati, normalno držati šalicu za piće, normalno rezati hranu jer mu šaka bude toliko velika da ne može držati nož, ne može ustati iz kreveta jer ga nesnosno boli želudac.

„Kod ove bolesti je najgore što nikad ne znaš kada će se pojaviti. Može biti period i po dva mjeseca da se ne pojavi, ali onda sljedeća tri mjeseca imaš po tri do četiri epizode mjesečno. Nekim ljudima bude i puno gore nego meni“, svjestan je svoje situacije.

Hereditarni angioedem je, kao što smo već napisali, nasljedna bolest. Od Antine uže obitelji boluju njegova mama, njezin tata i on. No, u široj obitelji ih je 13 oboljelih.

„Najmnogobrojniji smo u Šibensko-kninskoj županiji, a vrlo vjerojatno i u cijeloj Hrvatskoj. Nije nešto, ali barem smo ‘naj’ u nečemu“, dodaje Ante za kraj sa svojim nodoljivim smislom za humor, unatoč borbi s ovom podmuklom bolešću.

Facebook Comments

loading...
Loading...
DIJELI