Kada liječenje više nije moguće…

Koordinirani program palijativne medicine, kroz njezinu palijativnu i suportivnu skrb, reagira na potrebe umirućih pacijenata. U posljednjih dvadesetak godina palijativna medicina zaokuplja pozornost medicinske struke i poprima rastuću važnost u svijetu jer utjelovljuje koncept skrbi, a ne samo liječenja, razvijajući time opću svijest o važnosti skrbi osoba na kraju života

Načinom na koji nastojimo utvrditi i odgovoriti na jedinstvene i individualne potrebe umirućih i njihovih obitelji dok se bore s progresivnim gubitkom, pokazatelj je naše zrelosti kao društva. Gdje god je to moguće, moramo prevenirati bolest. Ukoliko se bolest razvije, utoliko ju moramo nastojati iskorijeniti ili barem odgoditi njezinu progresiju. Paralelno s tim naporima moramo pružiti svim bolesnicima optimalnu razinu kontrole boli i drugih simptoma uz psihološku, emocionalnu i duhovnu potporu. Koordinirani program palijativne medicine, kroz njezinu palijativnu i suportivnu skrb, reagira na potrebe umirućih pacijenata pribavljajući alternativu kurativno usmjerenoj skrbi.

Palijativna medicina nova je grana medicine koja proučava i liječi bolesnika s aktivnom, progresivnom, uznapredovalom bolešću ograničene prognoze. Brine se za optimalnu kvalitetu života do smrti i, u prvom je redu, područje liječničkog interesa. Palijativna medicina obuhvaća tri osnovna područja: etiološki nespecifično smirivanje simptoma, u prvom redu boli; psihosocijalnu potporu bolesniku i njegovoj obitelji/njegovateljima (i nakon smrti štićenika), te etičke probleme vezane uz umiranje.

Organizacija palijativne medicine potrebna je na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne posjete palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu medicinu, klinike, odjeli, hospiciji i dr.). Palijativna skrb je pristup kojim se bolesnicima, suočenim sa smrtonosnom bolešću i njihovim obiteljima poboljšava kvaliteta preostalog života. Ona započinje kada su iscrpljene klasične metode liječenja ili kada su znaci širenja maligne bolesti dostigli takav stupanj da ih bolesnik teško podnosi.

Kome je namijenjena palijativna medicina?

Pretpostavlja se kako izraz za život opasna ili degenerativna bolest obuhvaća široku populaciju pacijenata različite životne dobi te različitih dijagnoza koje štetno utječu na bolesnikove svakodnevne funkcije ili pak smanjuju njegov očekivani životni vijek. Temeljem ove definicije u odnosnu populaciju ubrajaju se:

  • Djeca i punoljetne osobe koje pate od prirođenih bolesti ili stanja koja dovode do ovisnosti o terapijama koje ih održavaju na životu i/ili dugoročne skrbi njihovih skrbnika s ciljem pružanja skrbi za obavljanje svakodnevnih aktivnosti.
  • Osobe bilo koje dobi koje pate od akutnih, ozbiljnih i po život opasnih bolesti (teške ozljede, leukemija ili moždani udar), kada je izlječenje, ako do njega dođe, vrlo dugotrajan i zahtjevan put ispunjen značajnim teškoćama.
  • Osobe koje pate od progresivnih kroničnih stanja (maligniteta, kroničnih zatajenja bubrega, bolesti jetre, moždanog udara koji je uzrokovao značajno funkcionalno oštećenje, uznapredovale srčane ili plućne bolesti, krhkosti, neurodegenerativne bolesti i demencije).
  • Osobe koje pate od kroničnih i za život ograničavajućih ozljeda nastalih uslijed nesreća ili drugih oblika teških ozljeda.
  • Ozbiljno i terminalno oboljeli pacijenti (osobe koje pate od demencije u posljednjoj fazi terminalnog stadija karcinoma ili slučajevi teškog invaliditeta uslijed zadobivene moždane kapi) koji se vjerojatno i neće oporaviti ni stabilizirati, te za koje je intenzivna palijativna skrb vodeći fokus i cilj skrbi za vrijeme koje im preostaje.

Razlike kurativne i palijativne medicine

Promjena iz orijentacije liječenja (kurative) na orijentaciju pružanja skrbi i ugodnijoj atmosferi za pacijenta (palijative), koliko je ona moguća, za terminalno oboljelog pacijenta prvenstveno podrazumijeva ublažavanje bolnih simptoma. Budući da je u trenutku pacijentove bolesti ublažavanje simptoma prioritet u odnosu na uzrok tih simptoma, opravdano je manje razloga za provođenjem dijagnostičkih istraživanja i tradicionalnih intervencija koje mogu uzrokovati dodatnu bol, a da se u konačnici pokažu beskorisnima. Takav pristup stavlja u žarište rješavanje problema boli kao vodećeg u nizu simptoma terminalno oboljelog pacijenta.  

Bol je subjektivno iskustvo i ona je uvijek „ono što bolesnik tvrdi da jest“. U trenutku kada pacijent osjeća bol, ne postoji mogućnost planiranja rješavanja drugih tjelesnih ili psihosocijalnih tegoba; pacijent nije sposoban rješavati ništa drugo do trenutka otklanjanja boli.  Upravo je palijativni pristup proučavao i sintetizirao informacije kako bi razvio učinkovite protokole za kontrolu boli uz minimalne nuspojave. Protokoli palijativne medicine uključuju opise ne samo opaženih bolnih simptoma nego i svih onih koje pacijent prijavi kao neugodne. Shodno navedenom, protokoli imaju za cilj poboljšanje simptoma, planova za prevenciju predviđenih simptoma, te predviđaju potrebu za liječenje mogućih nepredvidivih simptoma. Njegovatelji moraju obratiti posebnu pozornost na tjelesnu čistoću, uklanjanje neugodnih mirisa kao i svake druge intervencije fizičke skrbi koja osigurava pacijentovu udobnost i samopoštovanje.

Organizacijski oblici palijativne medicine/skrbiOrganizacijski oblici palijativne medicine i palijativne skrbi razvili su se sukladno s potrebama terminalno oboljelih bolesnika, odnosno pacijenata. Način na koji se pruža skrb upravo u onom obliku kakvu bolesnik zahtijeva, razvio je sljedeće organizacijske oblike: preferirani je oblik kućna palijativna skrb koju realiziraju interdisciplinarni timovi u suradnji s timovima primarne zdravstvene zaštite. Međutim, ona puno puta nije moguća zato što bolesnik nema u kući osobu koja bi ga mogla njegovati, zato što je postojeća osoba premorena ili zbog preteške simptomatologije. U tom se slučaju bolesnik mora smjestiti u hospicij gdje ostaje prolazno do oporavka ili, ako je u terminalnoj fazi, do smrti.

Palijativni dnevni boravci služe resocijalizaciji kronično bolesnih i izoliranih uz mogućnost medicinskih kontrola, dobivanja usluga različitog tipa ili realizacije voljenih aktivnosti uz istodobno oslobađanje njegovatelja od obveza spram bolesnika za jedan dan. Ambulante/savjetovališta za palijativnu skrb, posebno bol, primaju ambulantne bolesnike i usko surađuju s dnevnim boravkom i specijalističkim bolnicama. Službe žalovanja, ambulantne su jedinice koje surađuju s prethodno spomenutim savjetovalištima, pružajući psihosocijalnu podršku obiteljima/njegovateljima još za života štićenika, posebno nakon njegove smrti, a prema potrebi i duže vrijeme. U novije se vrijeme osnivaju interdisciplinarni mobilni palijativni timovi, palijativni timovi potpore u većim bolnicama pa i manji palijativni odsjeci,  posebno uz onkološke i neurološke jedinice.

Palijativna skrb može se odvijati kod kuće, u domu za stare i nemoćne osobe, u domu umirovljenika, u bolnici ili hospiciju (hospicijska skrb). Najveći dio palijativne skrbi odvija se kod kuće bolesnika, čak i ako bolesnik umre u ustanovi (bolnica, dom umirovljenika, dom za stare i nemoćne osobe i sl.), obično treba dug period palijativne skrbi koju treba provesti u njegovom domu. Upravo je zato od izuzetne važnosti da bolesnici imaju mogućnost pristupa skrbi u vrijeme i u jedinici koja je u skladu s njihovim kliničkim potrebama i osobnim zahtjevima i željama. Iz tog je razloga odgovornost svih profesionalaca biti upoznat s osnovnim principima palijativne skrbi.  

Kako bi se postigao ovaj cilj, obveza je Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi uključiti palijativnu skrb kao dio osnovnog kurikuluma za medicinare i ostale zdravstvene djelatnike/profesionalce. Također, zdravstveni profesionalci moraju imati mogućnost i obvezu educirati se iz domene palijativne skrbi/medicine te usavršavati i osuvremeniti svoje vještine i znanja stalnim programima profesionalnog razvitka. Na takav će način korisnicima zdravstvenih usluga, tj. pacijentima, biti osigurano stručno konzultiranje sa zdravstvenim profesionalcima u svezi s palijativnom skrbi neovisno o tome djeluju li u bolnicama, domovima zdravlja, ambulantama ili bilo kojoj drugoj zdravstvenoj jedinici.

Činjenica je da će neke zdravstvene jedinice tipa domova za stare i nemoćne osobe ili pak onkološke ambulante biti češće izložene upitima i zahtjevima za ekspertizom palijativne skrbi. Zdravstveni profesionalci tih zdravstvenih jedinica morali bi imati dodatnu naobrazbu iz palijativne skrbi/medicine, te razviti uske profesionalne veze sa specijaliziranim djelatnicima, odnosno članovima interdisciplinarnog tima palijativne skrbi. Ovakva organiziranost rezultira činjenicom da se bolesnici u svakom trenutku mogu uključiti u stupanj stručnosti koji odgovara njihovim potrebama.

Interdisciplinarni tim palijativne skrbi

Interdisciplinarni tim temelj je potpune palijativne skrbi. Zbog čestih komplikacija i problema s kojima su suočeni bolesnici s uznapredovalom bolešću i njihove obitelji, interdisciplinarni tim treba pružiti i opću i specijaliziranu skrb. Treba biti spreman pružiti fizičku, psihološku, socijalnu i duhovnu potporu metodama koje proizlaze iz interdisciplinarnog, kolaborativnog i timskog pristupa. Interdisciplinarnost i multidisciplinarnost tima palijativne skrbi već u svom nazivu ide u prilog holističkom (cjelokupnom) pristupu pacijentu.

Jedan je od primarnih ciljeva palijativne medicine sigurna i udobna smrt, osjećaj nenapuštenosti te poštivanje autonomnosti i želje pacijenta. Upravo te ciljeve interdisciplinarni tim prepoznaje, potpomaže i poštuje kroz svoje tretmane, prevencije te promocije temeljnih strategija skrbi.  Interdisciplinarni tim u suradnji s pacijentom i njegovom obitelji/njegovateljima razvija i održava individualiziran, siguran i koordiniran plan palijativne skrbi.

Interdisciplinarni tim uključuje: liječnika primarne zdravstvene zaštite pacijenta, liječnika s edukacijom i iskustvom iz palijativne medicine, medicinske sestre educirane iz domene palijativne medicine i učinkovitog upravljanja boli, te osposobljene za skrb o terminalnom pacijentu kao i o potrebama obitelji/ njegovateljima pacijenta, socijalnog radnika kliničkog i edukacijskog iskustva sukladno s potrebama savjetovanja i rada na slučaju terminalno oboljelog, njegove obitelji i/ili njegovatelja,kapelane ili duhovne savjetnike s primjerenom edukacijom, iskustvom i vještinama povezanim s pastoralnim savjetovanjem i pružanjem podrške u žalovanju, ljekarnike, hospicijske pomoćnike primjerenog kliničkog i edukacijskog iskustva iz palijativne/hospicijske skrbi, savjetnike educirane za pomoć u žalovanju te educirane volontere koje nadzire koordinator dobrovoljaca. Uloga interdisciplinarnog tima palijativne skrbi ili hospicijskog palijativnog tima, odnosno tima koji djeluje u hospiciju kao ustanovi razlikuje se jedino u broju članova tima.

Kada netko umire, njegova obitelj, rodbina, prijatelji ne mogu više nijekati realnost smrti i ako nisu prije priznali njezino postojanje bit će slabo pripremljeni za sučeljavanje s njom. Poricanje smrti stvara jaz između osobe koja umire i društva, te se doima kako je umirući isključen iz društvene sredine i prije nego što je napustio život. Upravo je to razlog što je jedna od glavnih misija palijativne medicine psihosocijalna podrška bolesnika, odnosno holistički pristup i stvaranje osjećaja sigurnosti, povjerenja i vjere u tim koji skrbi za terminalnog bolesnika. Palijativna medicina pristupa pacijentu na način da mu osigura dostupnost, kontinuitet u pružanju skrbi, stalna prisutnost uz pacijenta i psihosocijalnu utjehu.

Pacijenti često strahuju da će u umiranju biti sami. Umiranje je jedan od naših najvećih, a možda i jedini najveći strah. Još nam je teže suočiti se s tim strahom zbog nedovoljne socijalizacije procesa umiranja, odnosno zbog njegovog isključenja iz zajedničkog iskustva našeg društva.

Djeca i mlađi punoljetnici zbog medicinskih napredaka sve su manje izloženi smrti i umiranju. Uvjeravanje pacijenata kako oni i njihove obitelji neće biti napušteni tijekom ovog nepoznatog i zastrašujućeg iskustva može umanjiti razinu stresa i pomoći u procesu prihvaćanja smrti. Pacijenti, također, strahuju da će se njihovi liječnici prestati skrbiti za njih ako odbiju daljnje kurativne terapije. Nažalost, studije uistinu otkrivaju kako terminalno bolesni ipak primaju manje pažnje u akutnoj bolničkoj okolini.

Budući da su zdravstveni djelatnici na svim razinama indoktrinacijom orijentirani prema  „liječenju“ i nisu dovoljno pripremljeni za rad s umirućima, većina se zaista osjeća vrlo neugodno u prisustvu te skupine pacijenata. Posljedica toga visoka je razina izbjegavanja terminalno oboljelih pacijenata. Takvi pacijenti fizički su izolirani zbog odsutnosti drugih pacijenata, koji s njima ne dijele bolesničku sobu. Emocionalna izoliranost ogleda se u saznanju da razne osobe ne mogu s njima biti otvorene i iskrene, a logično navedenom, obeshrabreni su iz razloga što se ne zadovoljavaju njihove temeljne potrebe za udobnosti. Svi su navedeni oblici, na svojevrstan način, oblici napuštanja pacijenta.

Bolesnike je vrlo lako utješiti kada im se priopći da će netko biti uz njih kada za to osjete potrebu. Njegovatelji moraju nastojati ostvariti poseban smisao za “prisutnost” kada posjećuju bolesnika npr. kupanje bolesnika ili neki drugi postupak kojim na vrlo jednostavan način mogu dokazati pacijentu da se za njega netko skrbi i time mu osigurati osjećaj da nisu sami.Ponekad nisu samo zdravstveni djelatnici krivi za napuštanje. Ponekad to nesvjesno čine i članovi obitelji. Zbog bolesnikove propadajuće energije, tjelesnog stanja ili izgleda tijela čak će i najbliži biti skloni izostaviti ga iz društvenih događanja, odluka pa čak i brige za samoga sebe ne shvaćajući da na taj način napuštaju ili dižu ruke od te osobe.  

Upravo u tom trenutku interdisciplinarni/hospicijski tim može postupiti tako da predloži način na koji se pacijent može uključiti u razne obiteljske aktivnosti te i nadalje aktivno sudjelovati u obiteljskom životu. Psihosocijalna podrška bolesniku mora biti osigurana od strane interdisciplinarnog tima kućnih posjeta odnosno u hospiciju. Bolesnika i obitelj/skrbnike treba poticati na razgovor, dozvoliti im da iskažu svoje osjećaje i strahove. Ukoliko je potrebno, utoliko im treba pokušati pomoći da ciljanim pitanjima sagledaju sve aspekte proživljavanja bolesti. Takve razgovore moraju voditi educirane osobe poput psihologa, psihijatra ili socijalnog radnika.

Hospicij

Hospicij  je moderna zdravstvena ustanova s nizom mogućnosti pružanja pomoći ljudima na kraju njihovog života, a njihovim obiteljima – njegovateljima i nakon smrti, u žalovanju. Hospicijski programi pružaju stručnu palijativnu (hospicijsku) skrb i usluge podrške pojedincima na kraju njihova života, članovima njihovih obitelji i supružnika 24 sata dnevno 7 dana u tjednu. Tjelesna, socijalna, duhovna i emocionalna skrb pružaju se u hospiciju od strane klinički usmjerenog interdisciplinarnog tima kojeg čine zdravstveni stručnjaci, osoblje i dobrovoljci tijekom posljednjih faza bolesti, procesa umiranja i razdoblja žalovanja.

Hospicij nudi palijativnu skrb terminalno bolesnim pacijentima i njihovim obiteljima/skrbiteljima neovisno o dobi, spolu, nacionalnosti, rasi, vjeri, seksualnoj orijentaciji, invaliditetu, dijagnozi ili financijskom statusu. Poštuje i cijeni prava svakog pacijenta i obitelji/skrbiteljima kojima služi te preuzima odgovornost za etičko donošenje odluka, djelovanje i ponašanje u hospicijskoj skrbi za pacijenta.

RAZVOJ PALIJATIVNE MEDICINE U HRVATSKOJ

Najzaslužnija –  prof. dr. sc. Anica Jušić, ugledna hrvatska neurologinja

Za razvoj palijativne medicine u Hrvatskoj najzaslužnija je prof. dr. sc. Anica Jušić, ugledna hrvatska neurologinja, umirovljena profesorica Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, koja je pokrenula hospicijski pokret u Hrvatskoj, razvijala hospicijsku i palijativnu skrb, te se niz godina beskompromisno borila za njenu integraciju u nacionalni zdravstveni sustav.

U Republici Hrvatskoj zakonski okviri za organizaciju palijativne skrbi stvoreni su u srpnju 2003. godine stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Tim je Zakonom palijativna skrb navedena kao jedna od mjera zdravstvene zaštite (članak 8), a kao djelatnost uvrštena je na primarnu razinu zdravstvene zaštite (članak 25). Također, ova je djelatnost među ostalima uvrštena i u djelatnost domova zdravlja (članak 69) te je utvrđeno da svaki dom zdravlja na teritoriju RH mora osigurati i ustanovu za palijativnu skrb.

Hrvatska je kao zemlja Europske unije veliku pozornost posvetila Preporuci REC (2003) 24 Povjerenstva ministara Vijeća Europe, upućenoj državama članicama o organizaciji palijativne skrbi koja je prihvaćena od strane Povjerenstva ministara 12. studenog 2003. godine. U njoj se preporučuje da vlade država članica usvoje politiku, zakone i druge mjere potrebne za suvislu i shvatljivu okosnicu nacionalne politike palijativne skrbi.

Danas je Hrvatska  ostvarila znatne pomake u razvoju palijativne medicine/skrbi kroz oblike djelovanja centara i ambulanti čija je misija provedba i organizacija palijativne medicine/skrbi. U Zagrebu djeluju Centar za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine pri Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, Centar za palijativnu skrb i medicinu, Hrvatski centar za palijativnu skrb, te Hrvatska udruga prijatelja hospicija. U Rijeci od 2008. godine pri Domu zdravlja Primorsko-goranske županije djeluje Centar za palijativnu skrb u kojem djeluju tri interdisciplinarna mobilna tima, zatim Ambulanta za palijativnu medicinu i liječenje boli pri Klinici za anesteziologiju i intenzivno liječenje Kliničkog bolničkog centra Rijeka. U Koprivnici je 2011. godine otvorena prva ambulanta za palijativnu skrb. U Osijeku od 2011. godine djeluje ambulanta za palijativnu skrb. U Gospiću su otvoreni palijativni odsjeci pri Općoj bolnici Gospić. U Varaždinu je otvoren palijativan odjel pri bolnici. U Domu zdravlja Zagreb – Centar s radom djeluje ambulanta i mobilni palijativni tim koji u svom sastavu imaju liječnika – specijalista, te medicinsku sestru prvostupnicu i magistricu struke s edukacijom i iskustvom iz palijativne medicine. Ovim će se timovima pridružiti i timovi Doma zdravlja Istarske županije i Doma zdravlja Čakovec.U travnju 2012. godine otvoren je novi prostor Hrvatskog centra za palijativnu skrb u kojem djeluje Savjetovalište za palijativnu skrb i sjedište KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu).

Ustrojstvene jedinice palijativne skrbi i kreveti za palijativnu skrb stacionarima u okvirima domova zdravlja (ustrojstvene jedinice za palijativnu skrb u zajednici) djeluju u gradovima: Otočac, Našice, Supetar, Imotski, Makarska, Hvar, Sinj, Labin, Pazin, Umag, Metković. Ustanove i kreveti za palijativnu skrb u okvirima Općih županijskih bolnica djeluju u gradovima Zabok, Sisak, Karlovac, Varaždin, Koprivnica, Bjelovar, Virovitica, Požega, Nova Gradiška, Slavonski Brod, Đakovo, Šibenik, Knin, Vinkovci, Vukovar, Pula, Dubrovnik, Čakovec, Klinika za dječje bolesti, Klinika za tumore, Klinika za plućne bolesti te Specijalna bolnica za psihijatriju i palijativnu skrb „Sveti Rafael“ Strmac.

Svakako jedan od najvećih uspjeha razvoja i implementacije palijativne medicine i palijativne/hospicijske skrbi u hrvatski zdravstveni sustav predstavlja otvaranje prvog hospicija u Hrvatskoj„Marija Krucifiksa Kozulić“u Rijeci u veljači 2013. godine. Osnivač hospicija je Caritas Riječke nadbiskupije, a suosnivači su Grad Rijeka i Primorsko-goranska županija. Ustanova je smještena u Tizianovoj 15 na riječkom Belvederu, prostire se na 1200 kvadratnih metara, na dva kata, a sastoji se od prostora za stacionar za palijativnu skrb kapaciteta 14 kreveta sa svim pratećim sadržajima, prostora za pokretne timove palijativne skrbi, gostinjskog prostora za obitelji štićenika te dijela za edukativnu djelatnost i volontere.

Facebook Comments

loading...
Loading...
DIJELI