Zovu je ‘umišljena bolest’, a zapravo je užasno bolna i nevidljiva: Liječnik savjetuje što učiniti i kako se s njom boriti!

Jeste li ikada čuli za bolesti koje se smatraju nevidljivima – kod kojih možda nema vidljivih simptoma i ljudi koji žive s njima mogu se činiti fizički zdravima, ali zapravo vode težak i iscrpljujuć život. Te kronične bolesti mogu imati razorne učinke na svakodnevni život oboljelih čineći ih gotovo potpuno nesposobnima za obavljanje čak i najjednostavnijih dnevnih zadataka koje većina ljudi uzima “zdravo za gotovo”. Iako oboljeli nemaju vidljive simptome, njihov utjecaj na posao, obiteljski i društveni život često su vidljivi. Jedna od tih opakih bolesti je i fibromialgija.

Iz Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije upozoravaju na važnost podizanja svijesti o tim složenim kroničnim bolestima pogotovo u današnje vrijeme kada se drastično povećava broj oboljelih od njih kao posljedica preboljelog Covida-19. Iako je u svijetu poznato da vrlo često nakon infekcije dolazi do razvoja mijalgičkog encefalomijelitisa (ME/CFS), poznatijeg i kao sindrom kroničnog umora, kao i disautonomije, kod nas liječnici vrlo malo ili uopće ne spominju te dijagnoze.

Karakteristično za pacijente s navedenim dijagnozama je da su prethodno preboljeli neku od virusnih infekcija kao što su npr. Epstein-Barr, citomegalovirus, koksaki ili bakterijsku bolest kao što je lajmska borelioza. Jednostavno se nakon infekcije nisu oporavili, već im se stanje nastavilo kontinuirano pogoršavati. Nakon cjelokupne medicinske obrade, u svijetu se vrlo često postavi neurološka dijagnoza sindroma kroničnog umora/mijalgičkog encefalomijelitisa ili disautonomije, dok se kod nas većinom oboljelima kaže da je to “sve samo u njihovim glavama”.


Za one koji i dobiju ispravnu dijagnozu, problemi tek počinju, budući da nema lijeka ni učinkovite terapije. Iako su američki Centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) još 2017. godine, a britanski Nacionalni institut za izvrsnost u zdravstvu i njezi (NICE) u novom nacrtu smjernica prošle godine, ukinuli preporuku za liječenje ME/CFS kognitivno-bihevioralnom terapijom i strukturiranim programom vježbanja, kod nas se i dalje preporučuju te metode liječenja.

Nedostaje podrška sustava

Nažalost, nevidljivost bolesti pridonosi stigmatizaciji oboljelih osoba. Tako 75% oboljelih od sindroma kroničnog umora (mijalgičkog encefalomijelitisa) nije sposobno za rad, od čega ih je 25% vezano za krevet i/ili kuću. Oboljeli od sindroma kroničnog umora i fibromialgije nemaju podršku sustava, ne mogu ostvariti određeni stupanj invaliditeta, prepušteni su sami sebi i svojim obiteljima. Velik broj europskih država ima centre za liječenje sindroma kroničnog umora i podršku oboljelima, a postoje i subspecijalisti za fibromialgiju u suradnji s kojima oboljeli pokušavaju pronaći kombinaciju konvencionalnih i nekonvencionalnih terapija koja će im ublažiti simptome. Čak i u susjednoj Sloveniji oboljeli od fibromialgije mogu ostvariti određeni stupanj invaliditeta, mogu dobiti prilagođeno radno mjesto na temelju kliničke slike, a jednom godišnje imaju pravo na toplice pod stručnim vodstvom čitavog niza specijalista.



Umor, ukočenost, znojenje…

“Fibromialgija je medicinski entitet s definiranom kliničkom slikom koji prepoznajemo kao difuzni bolni sindrom čije devastirajuće učinke na osobnoj, obiteljskoj i društvenoj razini ima znatan broj pacijenata. U fizikalnoj i rehabilitacijskoj medicini i reumatologiji često se susrećemo s fibromialgijom. Fibromialgija je mnogo češća nego se misli bilo da govorimo o primarnom ili sekundarnom tipu. U primarnom obliku bolesti riječ je o kroničnom stanju koje karakterizira difuzni, generalizirani bolni sindrom.

Njezine primarne karakteristike su da dolazi do poremećaja procesuiranja bolnih fenomena između periferije i centralnog živčanog sustav uz to da kod primarnog oblika bolesti nema jasnih znakova upalne reumatske bolesti i drugih znakova autoimunosnih bolesti. U fizijatrijskoj medicini i reumatologiji u specijalističkim ambulantama se primarna fibromialgija često preklapa s upravo tim upalnim reumatskim bolestima kao što su reumatoidni artritis, ankilozirajući spondilitis, psorijatični artritis, lupus i mnoge druge, što dodatno usložnjava patnje pacijenata koji boluju od fibromialgije. Osim generalizirane bolnosti koja zahvaća aksijalni skelet, dakle središnji dio tijela, bolnost može biti prisutna u sva četiri tjelesna kvadranta šireći se u ruke i noge.

Difuzna i generalizirana bolnost praćena je često izraženim umorom, ukočenošću, poremećajem spavanja, vegetativnim smetnjama, probavnim tegobama, znojenjem, kognitivnim problemima i poremećajem raspoloženja koje mogu iskusnog liječnika specijalista upućivati da je riječ o fibromialgiji. Važno je napomenuti da obrada često može biti ekstenzivna zbog isključivanja drugih upalnih reumatskih bolesti, malignih bolesti i preklapajućih stanja”, pojasnio je dr. Mijić.

Tegobe kod pacijenta s fibromialgijom može olakšati niz lijekova. To se prije svega odnosi na sekundarnu fibromialgiju te je potrebno liječiti osnovnu bolest, dok kod primarne fibromialgije nema specifičnog lijeka. Niz lijekova koji se primjenjuju imaju ograničeni učinak te ih je potrebno kombinirati s nefarmakološkim mjerama gdje dolazi do izražaja fizikalna i rehabilitacijska medicina. Miofascijalne tehnike, akupunktura, kognitivno-bihevioralna terapija su dodatna pomoć. Ključna je dobra suradnja s pacijentom koja uključuje edukaciju pacijenta o njegovim stanju i tehnikama smanjenja bolova i pridruženih fenomena otežanog kognitivnog funkcioniranja, poremećaja raspoloženja i tegoba drugih organskih sustava.

Fibromialgija češća kod žena

Fibromialgija je u zapadnim zemljama sve češća te se smatra da od nje boluje 3-6 % odrasle populacije, predominantno žene. Prema nekim studijama 70-90 % pacijenata čine žene, ali zahvaća i muškarce pa čak i djecu. U fizijatrijskoj reumatološkoj praksi tijekom kliničkog pregleda i dijagnostičke obrade statistika je samo pomoćno sredstvo jer svakom se pacijentu treba pristupiti individualno.

Kod oboljelog se manifestira nizom složenih simptoma i znakova – od difuzne boli u koštano-zglobnom sustavu, simptome poremećaja sna, probavnog sustava, neuroloških i psihijatrijskih fenomena do nedostatka dokaza prilikom laboratorijskih i radioloških pretraga. “Vrlo je važno da liječnik specijalist upravo na toj diskrepanciji između relativno malo laboratorijskih i radioloških dokaza i izraženih tegobama pacijenta postavi sumnju na fibromialgiju. Kako se pacijenti s tom bolešću uistinu jako pate, suradnja između liječnika i pacijenta te međusobno razumijevanje i povjerenje su nužni. Tu je plodno tlo za razne nadriiscjelitelje koji nude čarobna rješenja kojih nažalost nema”, kaže dr. Mijić.

Fibromialgiju prate često stresna razdoblja života kako što su prekid veze, rastava braka, prometne nesreće, veće tjelesne traume, smrt dragih osoba, infektivne bolesti, upalne reumatske bolesti i mnoge druge situacije tijekom života, ali može nastati i bez jasne provokacije. Upravo to pokazuje da su tjelesno i duševno zdravlje jedno. “Dio post COVID-19 sindroma je i fibromialgija. Sumnju na fibromialgiju liječnik postavlja ako prirodni mehanizmi cijeljenja nakon fizičke traume ili protek vremena koje je nužno da se stabilizira psihičko zdravlje nakon psihičke traume bude duži od očekivanog, a to je individualno od osobe do osobe i varira.

Važno je kod prepoznavanja da je bol koju osoba ima šira od mjesta primarnog nastanka, da je difuzna, generalizirana i da se ne može objasniti primarno traumom, upalom i autoimunosnom bolešću. Također je važan znak da uobičajeni lijekovi za bolnost ne pomažu. Liječenje je složeno te uključuje svakako edukaciju pacijenata o njihovom stanju, adekvatnu analgeziju, fizikalno terapijski modalitete i tehnike, liječenje pridruženih bolesti i stanja, kako što su poremećaj raspoloženja, glavobolje, poremećaj spavanja i probavne tegobe kao što je iritabilno crijevo”, naglašava naš sugovornik te kao važnu ističe suradnju fizijatra, reumatologa, neurologa i anesteziologa, kao i edukaciju pacijenta oko tehnika samopomoći. Važno je i uspostavljanje realnih i stupnjevanih ciljeva. Liječenje je dugotrajno i što prije započne manja je mogućnost da postane kronično stanje.

Zovu je i ‘umišljena bolest’

Fibromialgija je poznata pod nazivom “umišljena bolest”, a udruge, liječnici i pacijenti pokušavaju razbiti upravo te predrasude i stigmatizaciju koja prati oboljele. “Bolnost je stvarna kod pacijenta s fibromialgijom te je potrebno svladati i društvene barijere i stigmatizaciju u čemu pomažu suradnja na relaciji liječnik-pacijent te puno obostranog strpljenja i razumijevanja”, kaže dr Mijić.

U borbi s fibromialgijom svakako pomaže napredak medicine koji se očituje u dijagnostičkim algoritmima, novim klasifikacijama i novim lijekovima koji prije dovode do dijagnoze i uspješnijeg liječenja. Funkcionalna magnetska rezonancija kao dijagnostička metoda pokazuje promjene u mozgu što se uočava kao poremećaj u regijama mozga odgovornih za bol i emocije, ali nije specifična i ne može zamijeniti stručnjaka koji se bavi bolnim fenomenima.

Zato su važni dobra anamneza, klinički status, dijagnostika i liječenje te izbjegavanje korištenja nedokazanih sredstava koji će samo odgoditi postavljanje dijagnoze. Oboljeli od fibromialgije trebaju biti strpljivi i uporni u postavljanju dijagnoze i liječenju, a ljudi koji ih okružuju trebaju razviti empatiju i suosjećanje prema patnjama oboljelih te potpuno izostaviti stigmatiziranje i to mjesto uprazniti edukacijom i informiranjem o ovoj bolesti.

Facebook Comments

Loading...
DIJELI