Poznate pjevačice Adele i Kelly Rowland, princeza od Walesa Kate Middleton, poznate glumice Nicole Kidman, Kerry Washington i Kristen Bell, pa čak i Brad Pitt– sve ove poznate osobe u javnosti su govorili o svojim problemima sa kožnim ekcemima, crvenilom i svrbežom koji su ih ponekad mučili do nepodnošljivosti – sve je to dio kliničke slike dermatološkog stanja poznatog kao atopijski dermatitis.
Najnovije smjernice Hrvatskog dermatovenerološkog društva definiraju atopijski dermatitis (AD) kao čestu, kroničnu upalnu bolest kože s ponavljajućim dermatitisom, izraženim svrbežom i značajnim utjecajem na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji.
AD povećava rizik od razvoja komorbiditeta poput astme, alergijskog rinitisa i alergije na hranu. Pacijenti s AD-om suočavaju se s poteškoćama, uključujući svrbež, nedostatak učinkovitih tretmana, nedostatak financiranja kroz cijeli tijek bolesti te nelagodu u traženju dijagnoze ili liječenja. Ozbiljnost AD-a ima značajan utjecaj na živote pacijenata. Emocionalne i socijalne potrebe pacijenata i pružatelja skrbi uključuju integriranu i holističku skrb, odgovarajuću komunikaciju, dostupnost inovativnim i učinkovitim tretmanima te sveobuhvatnu psihološku podršku.
‘Sustav nije naklonjen pacijentima’
Marija Novačić Fabrični predstavlja snažan glas pacijenata koji se nose s ovim zdravstvenim stanjem, te ističe kako se atopijski dermatitis vrlo često u društvu banalizira ne znajući kako teži oblici AD-a mogu utjecati na radnu produktivnost i sveopće psihofizičko stanje pacijenata koji ponekad danima ne izlaze iz kuće od svrbeža i nesnosnih bolova, uronjeni u kadu s vodom kako bi „prebrodili“ noći.
„Trenutačni sustav skrbi nažalost nije naklonjen ni pacijentima a ni liječnicima. Nažalost, činjenica je da imamo jako malo specijalista obiteljske medicine, pedijatrije i dermatologije te se postojeći broj liječnika ne može dovoljno dugo posvetiti pacijentu zbog preopterećenosti. Zbog dugih lista čekanja pacijent s umjerenim i težim oblikom AD-a je često prepušten sam sebi, a u fazi pogoršanja simptoma pomoć traži na hitnom prijemu u nadi da će mu se barem malo pomoći ili je vrlo često kod liječnika obiteljske medicine na injekcijama ili na nekoj privremenoj terapiji- no i dalje je bez potvrđene dijagnoze ili dostupnosti najsuvremenijih terapija propisanih od specijalista dermatovenerologije,“ istaknula je gđa. Novačić Fabrični.
U publikaciji „The Atopic Dermatitis Patient Journey“ prikazani su rezultati istraživanja koji navode:
· Čak 80% pacijenata i skrbnika (npr. roditelji djece s AD-om) doživljavaju frustraciju tijekom pogoršanja simptoma
· 43% pacijenata vjeruje preporukama pružatelja zdravstvene skrbi u procesu liječenja AD-a
· 44% pacijenata i skrbnika osjeća se iznevjereno postojećim tretmanima
· 41% skrbnika (roditelji djece s AD-om) osjećaju se neuspješno kada ne mogu kontrolirati pogoršanje simptoma svog djeteta
· 37% odraslih pacijenata brine da neće moći vidjeti svog liječnika tijekom pogoršanja simptoma
· 72% ispitanika navodi emocionalni stres zbog „rasplamsane krize“ i pogoršanih simptoma AD-a
· Istraživanje ukazuje da ŠTO pacijent ima TEŽI oblik bolesti, veća je vjerojatnost da će odustati od liječenja
· Što je bolest težeg oblika, to bolesnik duže pati tijekom vremena i AD ima značajniji utjecaj na kvalitetu života.
Kako izgleda život s AD-om
Odrasli bolesnik s AD-om u publikaciji „The Atopic Dermatitis Patient Journey“ ilustrirao je sliku iz života s teškim oblikom AD-a: „Tijekom moje najgore krize, život mi se raspao i nisam se mogao brinuti o sebi. Bilo je toliko loše da su moji roditelji morali doći i pomoći mi. Tada sam znao da ne mogu nastaviti kontrolirati svoj atopijski dermatitis; bilo je vrijeme za veliku promjenu u mom liječenju.”
Kriza obično potiče odlučniju akciju u liječenju AD-a. Pacijenti koji doživljavaju krizu, prvenstveno umjereno teški i teški bolesnici, najočajniji su i traže hitnu intervenciju. U ovoj fazi pacijenti su iscrpili topikalne tretmane i spremni
su za nove opcije liječenja. Imaju vrlo lošu kvalitetu života zbog intenzivnih simptoma i nepodnošljivog svrbeža, uz osjećaj bolnosti, osipe i rane na koži, loš san i socijalnu izolaciju. Svrbež i nedostatak sna, uz ostale simptome, ostavljaju značajan negativan utjecaj na kvalitetu života, mentalno zdravlje, odnose i radnu produktivnost. Pacijenti često navode obnovljeni osjećaj nade kada imaju dostupnost specijalističkoj skrbi.
Panel o AD-u
Povratne informacije od pacijenata i ishodi liječenja koje prijavljuju pacijenti (tzv. PROs, Patient Reported Outcomes) daju subjektivne informacije o njihovoj bolesti, liječenju i kvaliteti života, te imaju sve veću važnost u cjelokupnom procesu liječenja AD-a što je osobito važno za umjerene do teže oblike bolesti i zahtijeva kvalitetno povezivanje struka koje čine lanac zdravstvene skrbi na putu pacijenta, od magistra farmacije u ljekarni preko specijaliste obiteljske medicine do specijaliste dermatovenerologije.
Kako bi se osigurali kvalitetno prikupljanje informacija od pacijenata i pravovremeno upućivanje prema obiteljskom liječniku i dermatologu, važno je uspostaviti sustav modernog transfera skrbi, o čemu se razgovaralo na panelu „ATOPIJA & JA“ u organizaciji Health Hub-a, think tank platforme za zdravstvene politike koji je okupio predstavnike različitih zdravstvenih struka. Koliko je važno surađivati u transferu skrbi demonstrirali su i timskim radom u PubQuizu o atopijskom dermatitisu koji je za Health Hub pripremio voditelj Kvizilijade s puno kvizaških utakmica u nogama, Ilija Vrbanić.
Izrada preporuka za moderni transfer skrbi znanstveno dokazano pomaže u procjeni kratkoročne i dugoročne učinkovitosti propisanih terapija, pravovremeno identificira nisku suradljivost pacijenata u postojećoj terapiji, na vrijeme detektira nuspojave i neželjene događaje, uočavaju se potencijalni rizici i popratna stanja kako bi se optimizirale terapije. Suradnja između magistra farmacije, obiteljskog liječnika i dermatologa skraćuje vrijeme donošenja odluka, a pacijenti imaju benefite bolje i učinkovitije zdravstvene skrbi što rezultira i boljim kliničkim, ekonomskim i humanim ishodima.
‘Liječenje treba prilagoditi’
Prim. dr. sc. Ružica Jurakić Tončić, spec. dermatovenerologije sa Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb istaknula je doprinos dermatološke profesije i Klinike u izradi najsuvremenijih hrvatskih kliničkih smjernica za liječenje atopijskog dermatitisa navodeći kako „liječenje treba prilagoditi svakom bolesniku, a cilj liječenja je smanjiti simptome svrbeža, obnoviti oštećenu kožnu barijeru, spriječiti egzacerbaciju bolesti, spriječiti odnosno liječiti komplikacije i komorbiditete te smanjiti negativni utjecaj bolesti na kvalitetu života.“
Zaključila je kako i same smjernice navode da su zahvaljujući napretku u razumijevanju etiopatogeneze, terapijske mogućnosti u liječenju atopijskog dermatitisa zadnjih godina značajno napredovale posljednjih desetak godina, te je danas u dermatološkom terapijskom „arsenalu“, uz lijekove poput inhibitora JAK-kinaze, moguće pomoći pacijentima s umjerenim do teškim oblicima AD-a koji ne reagiraju na kortikosteroidnu terapiju ili biološke lijekove, no za to je važan sustav izvrsne komunikacije između primarne i bolničke razine zdravstva te pravovremeno upućivanje pacijenata dermatologu.
Dr. Ino Kermc, specijalist obiteljske medicine (Specijalistička ordinacija dr. Ino Kermc, Dom zdravlja Zagreb – Centar) i mag. pharm. Jelena Leko (Ljekarne Lukačin) bili su suglasni kako je iznimno važno na vrijeme prepoznati pacijenta s umjerenim do teškim oblikom atopijskog dermatitisa koji treba biti upućen specijalistu dermatologije, a u tom transferu skrbi moramo osigurati kvalitetno međusobno komuniciranje koristeći se prednostima digitalizacije zdravstva (eKarton za komuniciranje među zdravstvenim stručnjacima, te kreiranje kredibilnih online izvora informiranja za podršku pacijentima u procesu liječenja).
Zaključeno je kako se pacijenti, koji ne uspijevaju postojećim lokalnim terapijama ili opcijama liječenja smanjiti simptome AD-a, trebaju javiti svome ljekarniku ili obiteljskom liječniku koji će ih uputiti prema dermatologu za informiranje o novim terapijskim opcijama.