Iz dana u dan govori se o celijakiji i netoleranciji na gluten, a da se zapravo ne objašnjava u čemu je bit te bolesti. Ljudi s određenim simptomima godinama lutaju od liječnika do liječnika tražeći uzrok brojnim tegobama, a da se i dalje nitko ne zapita: “A da to možda nije celijakija?”
Pravodobnim otkrivanjem te tada i mogućnošću pravilnog liječenja prevenirati se mogu brojne i veoma opasne bolesti, pa i celijakija (CD). Dakle, zašto o CD-u treba saznati više?
To je veoma česta bolest, a od stotinu osoba najmanje jedna do dvije ima celijakiju. Od sto oboljelih dijagnozu ima tek jedna do najviše tri osobe. U Hrvatskoj je ova bolest još uvijek gotovo nepoznata.
Kronična bolest
“O njoj se puno ne govori te i dalje ostaje veliki neprepoznati javnozdravstveni problem. Brojnim neprepoznatima i nepravilno liječenima u Hrvatskoj prijete mnoge i veoma teške i smrtne bolesti, ali se sve to može spriječiti”, rekla je Ružica Lah, predsjednica Hrvatskog društva za celijakiju i Odbora Europskog GF licencijskog sustava (ELS) za davanje bezglutenskih licencija proizvođačima hrane u Hrvatskoj i nastavila:
“Celijakija se sakriva iza brojnih drugih dijagnoza, a mnogima je i okidač. Pravodobnim upoznavanjem, prepoznavanjem i liječenjem bilo kojeg oblika celijakije smanjuju se rizici od ozbiljnih komplikacija, primjerice razvitka malignih bolesti, kroničnih autoimunih i drugih bolesti. I na koncu – prognoza. Uz dijagnozu i ozbiljno shvaćeno striktno izbjegavanje glutena, koje je jedina terapija ove bolesti, oboljeli može živjeti kao i svaka druga prosječno zdrava osoba”.
No je li celijakija bolest, poremećaj ili nešto treće? Lah ističe da je celijakija ili glutenska enteropatija česta autoimuna kronična bolest (prevalencija 1 do 2,5 %) koju karakterizira poremećeni imunološki odgovor T-limfocita na gluten u bolesnika s genetskom predispozicijom.
Zlatni standard
Javlja se i kod djece i u odrasloj dobi. Bolest ima vrlo šarenu kliničku sliku. Ako se ne liječi, mogu nastupiti ozbiljne komplikacije. S obzirom na atipične manifestacije, bolest se često ne dijagnosticira pravovremeno. Postoji različiti stupanj oštećenja sluznice tankog crijeva i različiti je spektar simptoma.
Kao zlatni standard u postavljanju dijagnoze bolesti ostaje biopsija tankog crijeva, iako su novi serološki testovi vrlo specifični (anti-endomizijsko antitijelo, antitijelo na tkivnu transglutaminazu). Okidač, tj. “krivac” za to da je svaki dan sve veći broj oboljelih od celijakije jest suvremeni način prehrane, života i povećan stres.
Ružica Lah kaže da se može razviti kod genetski predodređenih osoba. Unošenje glutena kod oboljelih od celijakije izaziva oštećenje sluznice crijeva (malapsorpciju), a posljedično i brojnih drugih organa i psihe. Liječi se doživotnom striktnom bezglutenskom prehranom. Edukacija bolesnika ključna je za uspješno liječenje. Bolesnici koji se ne pridržavaju bezglutenske dijete imaju češće rizike za zdravlje od onih koji su na terapiji.
“Terapija podrazumijeva strogi i doživotni, kontrolirani unos glutena uzimajući u obzir svu hranu i kontrolirajući da ukupan dnevni unos glutena ne prijeđe prag od 10 mg, što je maksimalni prag osjetljivosti većine oboljelih od celijakije. Podrazumijeva izostavljanje iz prehrane: pšenice, raži, ječma (i zobi) te svih gotovih prehrambenih proizvoda koji sadrže gluten, ali i svake druge hrane za koju nije sigurno sadrži li gluten, makar i u tragovima”, rekla je.
Zadani prag
Sumnju na ovu bolest postavit će liječnik koji bolje poznaje simptome bolesti. Često je to i sam oboljeli kada svoje simptome i tegobe pažljivo promotri i usporedi s opisom celijakije. Ponekad se CD otkrije kod pretraga za druge bolesti. Često se skriva iza krivih dijagnoza i/ili dijagnoza koje su njene posljedice, kada se uzrok nekim tegobama/dijagnozama možda i ne traži.
Pomisliti na celijakiju treba kada brojne pretrage i lutanja bolesnika u traženju uzroka njegovih tegoba dugo traju, zatim kod pacijenata s raznoraznim tegobama i dijagnozama koje se samo množe, kada uobičajeno liječenje neke bolesti ne daje očekivane rezultate, kada se postavljaju razne dijagnoze, a tegobe postoje i dalje te kod ljudi s više dijagnoza, posebice kod autoimunih bolesti.
Postavlja se pitanje i kako prepoznati celijakiju? Ružica Lah ističe da je presudna dobra i pravilna informiranost pacijenta i kliničara. Stoga je važno što ranije započeti pretrage i to kod specijalista koji više zna o CD-u i koji ima sve uvjete za pravilan dijagnostički tretman. Dijagnostički postupak kod pacijenta zahtijeva uzimanje četiri do šest uzoraka iz sluznice tankog crijeva, odnosno dvanaesnika (EGD) za patohistološku analizu.
„Pretrage treba završiti do kraja i kada su neki i negativni nalazi (možda i lažno negativni pa se stoga i naziva kameleonska bolest). Kod tegoba kožne prirode koje upućuju na Duhringovu bolest treba napraviti specifične pretrage za eventualno otkrivanje (kožnog) CD-a. Dijagnoza Dermatitis herpetiformis Duhring tada će biti i konačna dijagnoza celijakije.
Slaba edukacija
Pacijenta treba uputiti u specijalistički laboratorij kako bi se odredila protutijela u krvi na tkivnu transglutaminazu (tTG) i ukupni IgA, a korisna mogu biti i endomizijska antitijela (EMA). Pozitivan nalaz protutijela u krvi sugerira dijagnozu, ali ne potvrđuje celijakiju, osim ponekad u djece, što odlučuje specijalist, dok negativan nalaz protutijela u krvi ne isključuje celijakiju. Treba napomenuti da ne postoji isključni test krvi za CD“, rekla je Ružica Lah.
Odgovorila je i na pitanje zašto celijakija ostaje neprepoznata bolest u 97 posto oboljelih, a većina komplikacija može se spriječiti i liječiti raznim prepoznavanjem te strogim pridržavanjem bezglutenske prehrane.
„Možda neki liječnici nemaju dovoljno znanja o toj bolesti, klinička slika je nespecifična, svim oblicima celijakije zajedničko je oštećenje tkiva tankog crijeva – dvanaesnika, dijagnostički postupak smatra se kompliciran i/ili se provodi nedosljedno, ne poznaje se serološki profil, provodi se dijagnostika unutar uvođenja bezglutenske dijete, odustaje se od dijagnostike nakon jednog negativnog nalaza. Pri jasnoj kliničkoj sumnji u slučaju negativnih nalaza inicijalne obrade potrebno je reevaluirati negativan serološki i/ili patohistološki nalaz. Uz to, ne poznaju se vrijednosti i uloge genetskog testa, celijakija se traži samo kod osoba s vidljivim ili s probavnim tegobama, a bolest ima latentnih razdoblja, samo su neki simptomi, i to ponekad, vezani uz probavni sustav, rade se pretrage uz tretman izostavljanja glutena, što je pogrešno i na kraju, bolest se skriva iza mnogo alternativnih ili krivih dijagnoza“, naglasila je Lah.
Brojni simptomi
Simptomi celijakije dijele se u nekoliko skupina:
OPĆI: gubitak na težini, pretilost, slabost, tegobe s krvnim tlakom, glavobolje, nenapredovanje, zastoj u rastu djece, povišeni jetreni enzimi
GASTROINTESTINALNI: proljev i/ili zatvor, mučnina i povraćanje, abdominalna distenzija, bolovi u trbuhu, anoreksija, glositis, afte
METABOLIČKI: anemija, sklonost krvarenju, edemi, trnci, amenoreja
MIŠIĆNO-KOŠTANI: artritis, miopatija, bolovi u kostima, oticanje zglobova, prijelomi, artritis
NEUROPSHIJATRIJSKI: ataksija, neuropatija, anksioznost, depresija
REPRODUKCIJSKI: smetnje menstrualnog ciklusa, smanjena plodnost, spontani pobačaji, tegobe s potencijom
KOŽNI: osipi, dermatitis herpetiformis Duhring, patološke pigmentacije, crvenilo, petehije, hematomi
Ružica Lah rekla je da postoje neke bolesti koje se češće javljaju uz celijakiju i bolesnici bi svakako trebali provjeriti je li kod njih riječ o CD-u. To su osobe osjetljive ili alergične na gluten, bolesnici s autoimunim bolestima, npr. dijabetes tipa 1, autoimuna bolest štitnjače, Adisonova bolest, sindrom iritabilnog crijeva, Downov i Turnerov sindrom, Sjogrenov sindrom, alopecija, Crohnova bolest, ulcerozni kolitis, mikroskopski kolitis, osteoporoza, artritis, genski srodnici dijagnosticiranih s celijakijom bez obzira na prisutnost ili neprisutnost tegoba, bolesnici s bolestima jetre: PBC, autoimuni hepatitis, autoimuni kolangitis, bolesnici s bolestima živčanog sustava: migrena, cerebelarna ataksija, neuropatija, epilepsija i bolesnici s bolestima srca: autoimuni miokarditis, idiopatska dilatativna kardiomiopatija.
Postoje nekoliko oblika celijakije, a to su jasna, netipična, tiha, potencijalna, latentna i refraktorna celijakija. Jasna, prepoznatljiva celijakija nekada je bio jedini oblik, poslije se nazvala „tipična“. Rjeđe oboljeli ima ovakve vidljivije manifestacije bolesti, ali i danas se CD u oboljelih s ovim tegobama češće otkriva.
Vidljive manifestacije
Često se manifestira nenapredovanjem na tjelesnoj masi, u rastu i razvoju djece, gubitku apetita, nadutosti, umoru, malaksalosti, psihičkim problemima, gubitkom tjelesne težine ili pretilošću, bolovima u trbuhu, povraćanjem, glavoboljom. Pri otkrivanju problem stvara to što su bolesnici s dugogodišnjom neprepoznatom celijakijom prečesto u akutnoj fazi bolesti pa ponekad i lažno negativni za anti-TTG IgA i/ili endomizijska protutijela, dok će bolest biti karakterizirana jačim upalnim procesima na sluznici tankog crijeva te tipom 3 lezija sluznice po Marshu.
Atipična celijakija karakterizirana je izoliranim, izvancrijevnim manifestacijama bolesti. Probavni simptomi su minimalni ili odsutni.
Najčešće se radi o kroničnom umoru, anemiji, mučnini, niskom rastu djece, odgođenom pubertetu, pretjeranoj nadutosti, vjetrovima, zatvoru, povraćanjima, ponavljanjem bola u trbuhu, nedostatku vitamina B12, glavobolji, iznenadnim i neočekivanim mršavljenjima, tegobama s reprodukcijom i potencijom. Mogu biti prisutne i afte u ustima, gubitak kose (alopecija), kožni osip (Dermatitis herpetiformis Duhring), problemi sa zubnom caklinom, osteoporoza i /ili druge bolesti kostiju i zglobova.
Tiha celijakija nalazi se kod asimptomatskih bolesnika. Probavni simptomi su odsutni, a promijenjena je sluznica tankog crijeva. Tiha celijakija najčešće se dijagnosticira kod probira na celijakiju.
Najznačajnija skupina iz koje se regrutiraju bolesni s tihom celijakijom su članovi obitelji oboljelih od celijakije (braća i sestre, roditelji ili djeca oboljelih). Sljedeće grupe u kojih treba tražiti tihu celijakiju su oboljeli od autoimunih bolesti te skupina bolesnika s genetskim poremećajima.
Autoimuna bolest
Potencijalna celijakija karakterizirana je tipom 1 lezija sluznice po Marshu, modificirano po Oberhuberu. Bolesnici mogu biti pozitivni za anti-TTG IgA i/ili endomizijska protutijela.
Kod latentne celijakije probavni simptomi su odsutni. Ona označava normalnu sluznicu tankoga crijeva uz pozitivna protutijela i genetsku predispoziciju za celijakiju. Takve osobe mogu tijekom života, najčešće zbog hrane bogate glutenom razviti i tipične histološke promjene sluznice.
Refraktorna celijakija je bolest otporna na isključivanje glutena iz prehrane Najčešće se javlja kod ponovnog uvođenja glutena na oporavljenu sluznicu. Iznimno je važno prepoznavanje i liječenje refraktorne celijakije jer nepravilno liječena može dovesti do nastanka limfoma – maligne bolesti limfnog sustava.
Što znači živjeti s celijakijom koja ima mnoga lica? Promjena stila i način života kod CD-a treba biti potpuna. A to nikako nije lako. Treba sam raditi jelo kod kuće i to od prirodnih bezglutenskih namirnica. Problem stvara i to što su složeni industrijski licencirani (sigurni) bezglutenski proizvodi koji olakšavaju život mnogima zbog mnogostruko više cijene potpuno nedostupni.
„Tješimo se time što kada oboljeli stekne dobre navike i postigne kvalitetu svog života uz celijakiju i potporu okoline, sve može biti i jest dosta jednostavno. No, postoji i utjeha za oboljelog. Kod celijakije se ne trebaju svakodnevno davati injekcije ili farmaceutski lijek da bi se održalo zdravlje. Edukacijom, disciplinom i pažnjom postižemo puno toga“, zaključila je Ružica Lah.
‘Odlučila sam krenuti ispočetka’
“Moje ime je Nataša, imam 40 godina i živim u Zagrebu. Boreći se dvadesetak godina s različitim zdravstvenim problemima, od nedostatka vitamina D i B12, želučanih problema do kronične anemije dobila sam dijagnozu celijakije tek prije tri godine.
Sve pretrage od krvnih nalaza do biopsije tankog crijeva obavljala sam u KBC-u Rebro, a nalaze sam dobila unutar dva mjeseca. Iskreno, nisam žalila što sam saznala za dijagnozu, nego sam bila presretna znajući da će moje tegobe prestati. Doktor u KBC-u Rebro me uputio u Celiko centar u Tomašićevu 10, Zagreb kod gđe Ružice Lah koja je po mom telefonskom pozivu odmah dala prvi slobodan termin za razgovor.
Na prvom razgovoru naučila sam o tragovima, kontaminaciji proizvoda, dozvoljenim i zabranjenim namirnicama. Po povratku kući prvo sam duboko udahnula i odlučila krenuti ispočetka. Danima je trajalo čišćenje – dezinfekcija kuhinje, bacanje drvenih dasaka, plastičnih posuda i ostalih predmeta koji su “upili” gluten.
Jako sam zahvalna gđi Ružici Lah jer bez nje to ne bi bilo tako jednostavno. Odgovarala je na sve moje upite, davala mi je razne recepte i bila mi psihička podrška svakog dana. U današnje vrijeme u Hrvatskoj se mogu nabaviti raznovrsne bezglutenske namirnice, ali po restoranima to je još uvijek veliki problem jer konobari i kuhari nisu upućeni na pripremu hrane za osobe s celijakijom.
Dok po Europi pogotovo u Italiji gdje ima dosta oboljelih, u restoranima nude bezglutenske opcije pripremljene u odvojenim kuhinjama. Danas nakon tri godine, mogu reći da sam puno toga naučila, ali i dalje sam voljna učiti nove stvari i zato sudjelujem na besplatnim radionicama za članove u Celiko centru nekoliko puta u godini.